先天性心疾患 病と闘う母娘に「２０歳の壁」 術後も続く不調「心配尽きず」
先天性心疾患
「フォンタン手術後は普通の子供と同じようになると思っていたんですが…」。東京都日野市の田辺葉子さん（４４）は、都内の特別支援学校高等部に通う娘の葵さん（１５）の先行きを心配する。手術は成功しても完治はせず、さまざまな体の不調から入退院を繰り返す患者は多い。仕事選びにも制約がかかり、「２０歳の壁」による将来への不安は大きい。
葵さんは心臓の一部が小さく血液を送り出せない左心低形成症候群で生まれ、生後２週間からフォンタン手術を含む３回の手術を受けた。現在の身長は約１１５センチと、７歳女児の平均値に満たない。体重は２０キロ前後だが、手術後に蛋白漏出性胃腸症を発症し、腹水がたまると３０キロ近くなることもある。
小学６年のとき、腹水がたまり半年間入院。卒業式にも出られなかった。葵さんは「寝返りを打つのもつらく、とにかく苦しかった」と振り返る。
１日１５～１６種類の薬を飲むほか、葉子さんが１日１回打ってくれる注射の痕で、腕は青あざだらけ。服用するステロイドの影響で顔は丸くむくみ、体調不良で授業中に横になることもある。授業が受けられるのも午前１０時ごろから午後２時半まで先天性心疾患で、週に２、３回通うのが限度だ。
同症候群は医療費助成が得られる小児慢性特定疾患のため、現在は１カ月の医療費上限は外来５７５０円、入院１万１５００円。
だが、２０歳になると身体障害者向けの助成に切り替わり、入院の場合は４万５千円近くになる見込みだ。指定難病になれば２万円程度で済む可能性がある。
料理が趣味で、得意料理はハンバーグという葵さん。高等部に入って就職活動も始まり、外食関係の仕事に興味を持った。何カ所か見学したが、立ち仕事が多く、厳しいかもしれないと悩む。
「体を動かしたくても、体がついていかない」と葵さん。葉子さんは「この病気は、手術後も不調がずっと続く。体のことや医療費のことなど心配は尽きず、少しでも負担が減ることを願っています」と話した。
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